радуга-дорога

(no subject)

Пока я думала написать пост в группу диабетиков, чтобы посоветовали что-нибудь, в предверии дня рождения, на который пойдет сын на выходных. Он мне позвонил и рассказал, что у учительницы был день рождения и он все рассчитал и поел пиццы и шоколада.
Вроде, нормально все))
Но вообще, тема диабет и подросток, контроль и самостоятельность подростка очень острая. Многие дети в этом возрасте уходят в протест, скрываю реальную ситуацию от родителей.
Осложняется все это тем, что на сахар очень сильно влияет гормон роста, который в пубертате ведёт себя абсолютно непредсказуемо и часто очень сложно достичь хотя бы видимости контроля диабета.
У нас все впереди.
радуга-дорога

(no subject)

Я хочу поднять один #флешмоб.
Продолжить.
Мне важно это, потому что, как заметила одна моя хорошая подруга, каждый этап все лучше и лучше.
Пусть и дальше так будет. Хочу видеть тенденцию.
Я все ждала осенью, когда мне фб его принесет. Но коварный фб, решил, что еще не время.
Поэтому я сейчас пишу из ноября. Месяца, когда впервые я написала этот пост.

Сейчас
Мне 35.
У нас трое детей.
Мирославу 12 лет, Жене 5, Анечке почти полтора года.
В отношениях с мужем бывает всякое, но в целом мы счастливы.
Мы живем в большом съемном доме с большим двором, в самом в центре Еревана. Дом и место нам очень нравятся. Во дворе мы сделали много всего спортивного и игрового для детей и взрослых. Мирославу до школы 20 минут пешком, Леша ездит на работу на самокате.
В Ереване мы уже 6,5 лет. За это время Мы успели познакомиться со многими людьми, объездить почти всю Армению, найти свои любимые места, в которые возвращались много раз.
Я создала свой клуб "Чемодан", организовала много разных мероприятий для детей и взрослых. Как с приезжающими специалистами, так и своих. Проводила дневные лагеря, вела занятия для детей в разных клубах и у себя дома. Провела небольшой курс по музыкальной терапии для детей с ДЦП. У меня в Ереване своя "аудитория", которая меня любит и ценит. Все эти занятия, практически, не приносили мне никакого дохода, а время у семьи забирали. Поэтому последнее время на свою деятельность вдохновения у меня почти не было. И с момента рождения Анечки я не работала.
Пережила личностный кризис, осознав, что я далека от того человека, которым видела себя в этом возрасте 10 лет назад. Решила, что хочу учиться нейропсихологии.
Еще никогда в Ереване для нас не было все настолько идеально. Школа Мирослава мне очень нравится, У него, наконец-то, много друзей, он с ними гуляет после уроков, ходит в кино, антикафе, и гараж. Занимается по своему желанию второй год на китайским. Жене тоже, наконец-то, нашли хорошие секции и студии. Они идеально скоординированы по времени, и удобны по меторасположению.
Но мы уже собираемся к Новому году переезжать из Еревана в Москву. Очень пережваем и горюем по этому поводу. Больше всего я и Мирослав. Леша рад переменам, хоть и жаль расставаться с Ереваном. Мы понимаем, что в Москве у нас будет все по-другому, будет маленькая квартира, маленькая зарплата, большие расстояния и плохая погода. Понимаем, что первый год будет очень сложным. Но еще не знаем насколько. Единственная мысль, которая меня пока мирит с Москвой, это то, что я там смогу поучиться.
Через три месяца мы узнаем о том, что Мирослав болен диабетом.

5 лет назад.
Мне 30 лет. Я живу с мужем и двумя детьми в большой квартире в центре Еревана.
Квартиру снимаем. У нас есть машина.
У меня в голове много планов. Хочется организовать много всего в Ереване. Я знакомлюсь с интересными людьми и к каждому присматриваюсь на предмет возможных совместных проектов. Я пока еще не знаю что это будет. Лагеря? Клубы? Праздники или просто занятия? Но что-то обязательно будет.
У меня уже здесь достаточно знакомых и я уже не чувствую себя в коммуникационном вакууме.
Мы достаточно много ездим по Армении и не только.
Мы жили три с половиной месяца в Дахабе, я работала там.
У меня много интереснейших знакомых и единомышленников во многих городах и странах, благодаря интернету и лагерям в которые мы ездим с Мирославом.
Мне нередко пишут мамы детей с которыми я занималась с просьбой дать совет.
Есть места, где меня ждут и ценят, как специалиста. Хотя сама себя я сейчас ощущая дилетантом. больше, чем ощущала когда-либо.
Я скорее довольна своей внешностью, только очень расстраиваюсь из-за того, что не умею одеваться и носить одежду. Я наконец-то довольна школой Мирослава и тем как организован его режим.У нас замечательная дочка и мы, наконец-то, нашли бассейн, в который можем с ней ходить.
Я люблю своего мужа и я счастлива.

10 лет назад.
Мне 25.
Я живу с двухлетним сыном и первым мужем в общаге, в которой всю жизнь и жила.
Год назад я пережила страшную измену мужа, простила. Мы почти год живем опять вместе, но я его уже не люблю и знаю, что мы разведемся. (Еще через полтора месяца я подам документы на развод).
Страшно думать о том, как воспитывать ребенка без отца.
Живем мы в основном на деньги моей мамы.
С Мирославом летом ездили первый раз в Крым с палатками, вдвоем (но с друзьями, друзья очень помогали). Было тяжело и Мирослав сильно болел.
Я "живу" на форуме "мойканоне" и многое из того, что потом будет самым обыкновенным кажется сейчас нереальным для меня.
А многие люди из тех, с которыми мы потом станем хорошими друзьями кажутся далекими и недоступными.
Поездки за границу - это что-то из чужой далекой жизни.
Я закончила только, что второе высшее образование по курсу "психология". Пыталась в прошлом году вести детские занятия, но было тяжело и я не чувствовала уверенности в том, что делала. И в том, что людям со мной интересно.
Через пару месяцев я напишу первое "привет" Леше.

15 лет назад.
Мне двадцать лет. Я живу с папой в общаге в Харькове. Мама с братом в Москве.
У меня своя комната. Иногда живу одна. Дома одной находится тяжело. Каждый день у меня много планов, но как только прихожу домой накрывает страшная тоска и я иду к друзьям. Ничего не могу с собой поделать.
У меня странные и очень болезненные отношения с парнем. Мы несколько раз расставались, я пролила много слез. Но я уже знаю, что скоро он приедет и мы будем жить вместе и может быть даже поженимся.
Иногда я общаюсь с парнем, который мне очень нравится и я ему, вроде бы тоже, но я ему не могу многое позволить, потому что у меня есть другой.
Я учусь на четвертом курсе социологического факультета, мне безумно нравится социология я уже знаю,что у меня хорошо получается и я собираюсь стать хорошим социологом. Я подрабатываю соцопросами.
Мечтаю заниматься рекламой и пиаром.
У меня много друзей и достаточно активная жизнь, дома часто тусовки, иногда живут всякие неформалы , летом я ездила много автостопом, и первый раз была на диких пляжах.
Я неопределенно отношусь к своей внешности мне очень многое в ней не нравится. Но я уже переросла период, когда без косметики не могла выйти за хлебом.
Интернета, компьютера и мобильного телефона в моей жизни еще нет.

20 лет назад.
Мне 15 лет. Я живу с родителями и братом в общаге в центре Харьков. Родители всегда ссорятся, дома достаточно тяжелая обстановка.
Я учусь в десятом классе и подружилась с ребятами, которых перевели к нам в класс в этом году. Две девушки и парень. Посещение школы, наконец-то стало для меня интересным событием, и перестало быть унижающим. До этого друзей в школе у меня не было, и вообще в Харькове своей особенной компании не было. Только в деревне, куда я ездила летом. Я еще не знаю, что следующие два года мы будем "не разлей вода", а потом через два года, они меня "бросят". В этих отношениях будет для меня очень много жизненных уроков.
У меня есть лучшая подруга, с которой мы дружим с семи лет, она живет в соседнем доме, я часто прихожу к ней в гости, но я больше чувствую, что неинтересна ей.
У меня в школе появился первый настоящий враг и я чувствую, что я чего-то стою
В деревне у меня иногда случается личная жизнь Я много переписываюсь с подружками из деревни.
С профессией я еще не определилась, родители говорят, что психология это очень неперспективно, о том, что такое социология я еще не знаю совсем. Я знаю точно, что моя работа должна быть работой с людьми. Поступление в университет кажется чем-то невозможным. Еще через год я не поступлю на социологию и высшее образование будет казаться еще более невозможным.
По четвергам и пятницам я подрабатываю - помогаю маме разносить газеты.
Мы живем достаточно бедно - одежда в основном вся из немецкой матпомощи, которую нам присылает мамина подруга из Германии; когда я прихожу в гости к подругам я набрасываюсь на печенье, которое дают к чаю и фрукты. Стараюсь себя сдерживать, но ничего не могу поделать - очень хочется. Только года через два три, когда мама уже будет работать в Москве, я поймаю себя на том, что я прихожу в гости и могу отказаться от еды и сладостей.
Я достаточно толстая, считаю себя некрасивой, неуклюжей и вообще очень неуверена в себе по всем фронтам. Очень удивляюсь, когда мне говорят какие-нибудь комплименты.

25 лет назад.
Мне 10 лет. Я учусь в пятом классе. Живу с родителями и братом в общаге в центре Харькова.
У нас братом отдельная комната.
Я ненавижу школу. В школе меня обижают и не любят, по крайне мере мне так кажется. Учусь на тройки, хотя и считаюсь одной из лучших учениц. Классная руководительница с моей моей мамой обсуждают проблему моего общения с детьми. Учительница про то время говорит,что я всего боюсь. Поднимаю руку и боюсь отвечать. Еще через пару лет она скажет, что я очень хочу быть активной, но боюсь.
Я хожу на скрипку. скрипку также ненавижу и при любом удобном случае прогуливаю. Играю плохо. На сольфеджио, муз.лит-ру и второй инструмент не хожу совсем. Бросить скрипку мне разрешат только через три года. еще через семь лет я прийду к той же преподавательнице. чтобы закончить оставшиеся три класса музыкальной школы.
У меня есть лучшая подруга. До девяти лет мы были соседями и проводили все свободное время в коридоре общаги. Теперь она переехала в соседний дом. Я часто присоединяюсь к ней и ее друзьям. когда мы идем из школы. У нее друзей в школе много, у меня нет совсем. Есть компания во дворе, состоящая из той же подруги и ее соседей. Мы убегаем от родителей, чтобы путешествовать по городу. Говорим родителям, что идем на площадку за домом, а сами едим далеко (одну две станции трамвая-троллейбуса) и гуляем там. Идем в парк Горького и на все накопленные деньги, всей компанией катаемся на карусели для совсем маленьких детей (на большее не хватило денег) У нас хороший двор, рядом стройка и стадион рядом, мы много лазим на учебных тренажерах для курсантов на всяких заборах, забираемся на крыши десяти этажек; у нас есть свое дерево летом, горки для санок во дворе же зимой и вообще все атрибуты счастливого детства.
В этот период я начинала стесняться мальчиков, сильно робеть перед ними. Тренируюсь смотреть в глаза знакомому мальчику из нашей компании. Еще позже мы будем много играть в "кис-брысь-мяу" ( целоваться через платочек), бутылочку, и прочие подобные игры, очень необходимые для социализации

30 лет назад.
Мне пять лет. Я живу с родителями и братом в одной комнате военного общежития в центре Харькова.
Хожу в садик, в садике у меня есть подружка Алеся с которой мы спим рядом, все время общаемся и много ссоримся.
Садик в нашем доме, поэтому часто мы ходим в садик сами.
Садик маленький - по одной группе на каждый возраст. В садике есть злая воспитательница и есть хорошая. Ненавижу есть пшенную кашу с жареной рыбой. И никогда не сплю днем.
В садике люблю быть дежурной - это значит, что вечером надо открывать входную дверь родителям.
Во дворе много детей, часто ходим гулять с братом во двор.
Папа военный музыкант, берет меня с собой иногда на репетиции. После всех праздничных демонстраций мы смотрим папин оркестр по телевизору. Когда папа уходит в наряд нам можно спать (или утром приходить) с мамой.

35 лет назад.
Восьмой месяц маминой беременности, сижу у мамы в животе, еще через месяц у мамы заболит живот, ее положат в больницу и на следующий день - немного раньше срока я появлюсь на свет. Родители живут в студенческом общежитии. вместе с мамой в комнате живет соседка. Потом им дадут отдельную комнату. Где мы проживем до моих трех лет. Первые смутные воспоминания связаны с тем, как выхожу из комнаты и ищу тетю Тамару, которая оказывается на кухне.

радуга-дорога

(no subject)

Друзья, вся ваша материальная помощь, оказанная нам, это отдельное для меня событие этой весны. По эмоциям и силе крышесносности не сравнимое, конечно, с диабетом. Но также срывающее мировоззрение и требующее проработки и психологической помощи))
Мне нелегко, но я учусь, как сказала Ассоль, принимать со смирением и благодарностью.
Я завела, по настоятельным просьбам, наконец-то пэйпал. Он вот по этому адресу steci@list.ru (Алексей Гушан) Я его еще немного боюсь, но кажется, все работает.
И по-моему, в этом пэйпале какой-то конский процент. В то время, как в юнистриме и маниграм, например, намного меньше и мне не сложно сходить в банк, если надо.

Я долго решалась на этот пост, и решилась только потому что меня все время спрашивали когда уже будет пэй пал. И просили дать возможность людям оказать помощь. Даю
И моя огромная благодарность, не умещающаяся ни в какие слова.

радуга-дорога

(no subject)

Классный час провела!
Дети слушали внимательно, задавали вопросы, отвечали на мои.
Мне понравилось! Не просто так я думаю последнее время о том, что хочу работать с подростками.
После общения с классом мне стало намного легче.
Увидела детей - открытые, доброжелательные, свободные. Увидела, как Мирослав с ними общается, ощущения, что не в своей тарелке нет. Пообщалась с мальчиком, с которым сейчас больше всего подружился Мирослав - мне очень понравился. Достаточно раскрепощенный, с юмором.
В общем по поводу школы от души отлегло.
А лежало там много всего еще до диабета, поскольку школа совсем не вальдорфская. Но хорошая. Именно из-за нее мы поселились в Ясенево, а не в другом районе Москвы.

Завтра опять едем штурмовать Сахарово на предмет получения РВП - держите пальцы! Надеюсь это последний раз.

радуга-дорога

(no subject)

Мирослав сегодня впервые после больницы пошел в школу. После второго урока сахар упал. Он перед следующим уроком предупредил учителя, что у него диабет, и что ему надо будет выйти на уроке, чтобы померять сахар. Тихо, но дети слышали. Реагировали спокойно.
В столовой колол инсулин под столом, какой-то мальчик видел, спрашивал.
Еще одноклассница подошла, сказала, что у нее папа болеет диабетом.
Из школы вернулся достаточно бодрый.

До этого мы прошли с ним боевое крещение в миграционном центре. Там он тоже не особо стеснялся, хоть и поглядывал по сторонам.

Сам уже все считает, все колет, лучше меня, оспаривает со мной необходимые дозы.
Настроение в основном ровное, относится к происходящему стоически

Мониторинг глюкозы никак не куплю, слишком много ньюансов, и слишком мало времени (оформление РВП все поглотило), но это необходимость прежде всего уже для меня. Не знаю на каком свете нахожусь из-за бессонных ночей и необходимости мерять сахар по ночам. Сегодня меряла каждые два часа, после не могла заснуть, обдумывая результат и его причины и нервничая.
Я еще ж Аня не научилась спать хотя бы полночи. В общем, я как-то так себе, если честно. Но физически.

Вечером Мирославу звонил армянский друг по скайпу. Договорились еще на выходных устроить с несколькими друзьями сразу устроить скайп-сессию. Сильно повеселел после разговора.

Завтра буду проводить классный час в классе Мирослава на тему диабета.

радуга-дорога

(no subject)

Когда Мирославу было 4 года, я покупала конфеты "батончик на фруктозе" в известном харьковском кондитерском магазине "Ведмедик". Очень вкусные, между прочим, конфеты.
Тетя, которая мне их продавала, орала на меня в духе: " Что вы делаете?! Это же специальные конфеты для тяжело больных людей, которые другого себе не могут позволить. Не гневите бога, купите ребенку нормальные конфеты!" А потом долго метала молнии мне вслед.
Пороблено?

У Петра Порошенко диабет 1-го типа. С этой мыслью жить оптимистичнее

Можно, например, думать о том, к каким качествам личности, благодаря самодисциплине, самоконтролю и самоограничению (синонимы, да? ) Приводит диабет.
Мирослав, правда, сказал, что не хочет быть как он.
Остальные мысли, например об обеспечении диабетиков в Украине или о его кондитерских корпорациях додумайте сами.
радуга-дорога

(no subject)

С тех пор, как узнала о диабете, две мысли-открытия поражают меня в равной степени:
Как много людей, оказывается, с этим сталкивались.
И как много людей при этом об этом ничего не слышали. Особенно поражает некомпетентность врачей.
И я хочу напомнить:
Сильная жажда,
Усиленное мочеиспускание,
Потеря веса. - эта тройка бывает только при диабете.
Эта тройка, которая должна на себя обратить внимание любого врача, и побудить тут же принять меры. Увы, очень часто дебют диабета возникает при каких-то сопутствующих заболеваниях, ребенка лечат от чего-то другого, и заканчивается все реанимацией.
Среди прочих симптомов (не обязательно)
Потеря зрения,
Изжога,
Воспаление или некомфорт в половых органах.
Вялость. На последних стадиях тошнота, рвота и сильная сонливость. Нетипичная для ребенка.
Если бы мы не вызвали вовремя скорую, ребенок бы уснул в ночь, мы бы его не стали будить, списав на то, что он больной. Утром, скорее всего тоже долго бы ходили на цыпочках вокруг него, радуясь крепкому сну. Страшно представить, чем бы все закончилось.
Возвращаясь к некомпетентности врачей.
90% детей в реанимации оказались именно потому, что лечили от чего-то другого. От разных болезней. И все родители, как один говорят, что были вышеуказанные симптомы, но они их списывали на болезнь. И мы сами, в день, когда Мирославу впервые стало плохо, проходили медкомиссию на РВП, и когда спрашивали, что беспокоит я рассказывала все это. Доктор, выслушав, сказал: так чего это он воду пьет, при изжоге нельзя, пусть какао теплое пьет.
Если вовремя заметить симптомы, диабет уже все-равно не остановить. Но комы и сильнейшей интоксикации организма можно избежать.
радуга-дорога

(no subject)

Диабет 1-го типа у ребенка - это когда жизнь твоего ребенка в самом прямом смысле находится в твоих руках. Это значит 24/7 мониторить уровень сахара в крови, включая ночные измерения. Высчитывать все потребляемые углеводы, определять в зависимости от этого дозы инсулина, который надо вколоть, учитывая множетсво факторов, включая физнагрузку, стресс и т.п. Без специальных штук (некоторым, кстати без них удобнее) - это до 20 уколов (взять кровь-уколоть инсулин) в сутки. И осознавать, что если ты пересчитал инсулин, или пропустил низкий сахар на ночь, ребенок может не проснуться. А если забыл уколоть с вечера один укол, то утром, большая вероятность "скорой",
Недавно (хотя все это в моей жизни и есть недавно) мне сказали, что диабетик принимает до 5 тыс решений в сутки. Пока я не могу оценить правдивость этой фразы. Мирослав в больнице и большинсво решений еще не на мне.
Но я не представляю как я, которая два дня подряд не могла вовремя дать таблетки ни детям, ни себе, как я научусь всему этому.
Ну, конечно, научусь. Цена слишком велика.
радуга-дорога

(no subject)

Ох, ребята Фигово мне ((((
Пока что-то делаю, общаюсь с кем-то кажется, что все ок, но стоит остаться наедине с собой - накрывает невыносимо.
Хуже всего то, что мне было плохо еще до всей этой истории с Мирохой. Как раз в день, когда его забрала скорая, я жаловалась подруге по телефону, что как-то я слишком долго в плохом настроении, и уже больше недели постоянно хочется плакать и не радует многое из того, что раньше радовало.
Я все пыталась оценить адекватно ли ситуации я себя чуствую(сувствовала тогда). Конечно, слишком длительный стресс, до переезда, во время, после - много забот и эмоций, потом много всякой бюрократии нервной, и потом, когда все уже более менее закончилось и можно было уже выдохнуть, я, видимо, расслабилась и захандрила. И да, главная мысль, которую я себе внушала, что хорошо, что никто не болеет, и как бы оно было, если бы... И ведь даже, что накаркала не скажешь, потому что эти мысли начались, когда уже у Мирослава вовсю развивался диабет. Чувствовала?
Я понимаю, что нельзя отлично себя чувствовать после того, как пять дней назад узнала о том, что у ребенка диабет, поле того, как почти неделю не спала, нервничала и вот это вот все.
Ну, в общем, я все понимаю и все знаю, но надо выговориться и поплакать. Тем более, что когда кто-то рядом, даже если он рядом, чтобы я поплакала. Я все-равно атоматически "держу лицо".
радуга-дорога

(no subject)

Поскольку у меня многие спрашивают, как это случилось. И так как многие, как и я еще два дня назад не знали о том, что так бывает. Я расскажу здесь. И поняла уже, что закрывать эту информацию я не могу, так как отныне это часть нашей жизни. Но делиться в открытом доступе пока тоже не готова.
С четверга у Мирослава была слабость, которая с каждым днем все усиливалась. Счетверга же наалась изжога, поэтому я думала о проблемах с желудком и списывала слабость на нее. В понедельник несколько раз рвота с коричневыми хлопьями, по совету с педиатром решили вызвать скорую, чтобы исключить внутреннее кровотечение. При этом все дни Мирослав на вопрос как себя чувствует и вообще как он, отвечал "нормально", что болит? Ничего, почему лежишь? "Ну слабость". Скорая на месте же померяла и определила, что это гипергликемия - повышенный сахар. Сахар был 32, предкомовое состояние. Сутки Мирослав провел в реанимации с кетоадидозом(токсикация организма в связи с повышенным сахаром)
Никогда раньше с диабетом, не мы, ни известные нам родственники не сталкивались и предположить не могли.
В палате реанимации, и в отделении эндокринологии с нами куча детей разных возрастов в той же ситуации. Отличаются несущественные детали.
Что предшествовало: сильная жажда последний месяц, особенно последние две недели. Участилось мочеиспускание, прибегал домой чуть ли не уписиваясь, долго по Москве не мог ехать. Жаловался, что ухудшилось зрение.
Все это как раз на каникулах, которые сейчас мы и собирались проверить.
Только вот не знали, что это стандартные симптомы, которые надо проверять срочно. Как и все те люди, которые лежат с нами в больнице. Если бы сдали анализы раньше, это не уберегло от диабета, но могло бы предотвратить кому.
Доктора говорят, что заранее нельзя было об этом узнать. И скорее всего, если бы сдали анализы 2-3 месяца назад, сахар был бы нормальным. И, в принципе, даже если что-нибудь сейчас его спровоцировало, а в случае Мирослава это длительный стрес от переезда и всего, что с ним связано, то это не значит, что диабет из-за этого. Рано или поздно оно бы все-равно прорвало.
Пока для меня все это предварительные данные. Я впервые столкнулась с диабетом, я ничего о нем не знаю. Все, что я знаю - от врачей скорой, из прочитанной методички и нескольких статей из интернета.
Пока я не представляю, масштабов всего происшедшего особенно учитывая, что Мирослав с украинским гражданством, а мы в Москве. Это значит, что ни бесплатное лечение-анализы, ни бесплатный инсулин нам здесь не положены. Какие это суммы я тоже пока не представляю. Поэтому не могу сказать нужна ли нам помощь, врач скорой сказал искать фонды.
У Мирослава диабет первого типа. Это значит, что инсулин в его организме перестал вырабатываться. В ближайшее время ему предстоит измерять уровень глюкозы и колоть инсулин по 5-6 раз в день, сопровождая уколами каждый прием пищи и физическую нагрузку. В будущем разные варинты, есть помпы, которые поставляют в течение дня фоново инсулин, есть варианты колоть раз в сутки. Есть даже, мне вчера рассказала Юля, штуки, которые вшивают под кожу и они сами измеряют и контролируют уровень инсулина. Не знаю пока при нашем ли это типе диабета. Но прогресс работает в этом направлении и это вдохновляет.
На этом пока все.